按Enter到主內容區
:::
:::

星星的孩子

發布日期:
作者: 陳進。
點閱率:1,060
字型大小:

沒事的時候,我和內人常常習慣相擁仰望無垠的星空,在或閃耀或迷眩、或矇矓的星夜裏,它們是那麼的無限、遙遠及永恆;直覺上,總認為每顆星星都應有屬於它們自己的故事,就猶如渺小塵世裏的我們似的│不斷的上演著屬於各個的美麗與哀愁::::。

該為孩子的成長歷程留下些紀錄吧!想要藉此說些什麼,卻摸不著頭緒;孩子們在父母絕大部份的生命裏,總是直接牽動著他們的喜怒與哀愁,而父母的教養態度,亦直接影響著孩子個性的走向及潛能的開展,我們有幸在人世間擁有傳承命脈的骨血,便有了更多的機緣去開拓屬於自己未知的視野,因為你的愛將可能隨著生命的傳承,恆遠的影響著你摯愛,及摯愛你的人們的:::一生一世。

我的孩子│小朋,生就不是一個普通的孩子,自他落地開始,初為父母的我們除了手忙腳亂,帶來的緊湊生活外,早已漸漸的淡忘了以前所堅持的「生活品質」究為何物?但在懷滿這生命喜悅的同時,一切的辛勞卻又顯得如此的微不足道,說生命本就是一連串的奇蹟,真箇一點不假。

滿周歲時,小朋充分的顯露好動的本性,可語言能力卻愈來愈喪失,直至不言不語般的比手劃腳,我們慌了,深怕是否真的落下什麼天生的殘疾;接下來的日子裏,我們帶著孩子,跑遍了台灣大大小小的醫學中心及教學機構,看過無數次的身心障礙及專家門診,得到結論就是一個我們似懂非懂的名詞│自閉症,除了因看過電影「雨人」,約略知道什麼是自閉外,我們從來沒想到它會跟我們的生活有什麼連繫,但倒底它是發生了,而且讓我們避無可避,注定了我們將要用剩餘的人生,嚴肅的正視它::::。

在求診的過程裏,我們知道有人稱這類心靈封閉的孩子們為「星星的孩子」或「星夢兒」,這說法,實在讓我們感到徹底的無助,是否他的心靈便永遠會似天邊的星星般的深邃而遙遠,讓人看得到卻無從捉摸,為人父母的又該怎樣去踫觸、了解屬於的星星內心的夢呢?「正常的輔幼教育,耐心的潛能激發,不斷重覆的行為矯正與練習」,是醫生群們最常給我們的忠告,自閉兒形成的原因不明,後天的行為矯正,似乎是導正這類孩子過正常社會生活的唯一辦法,我們了解這是一場長期的戰鬥,更是身為父母的我們今生最殘酷的煎熬,所有屬於我們該做的努力,便自然而然的開始了::::。

小朋有著一些自我認定的特殊生活模式,而且很不喜歡別人去破壞它,如果稍不如他的意,接續的,便是無止盡的號哭及喧鬧,並以他那令人費解的肢體動作及ㄚㄚ語,表達他的不滿與抗議;尤其,這若發生在公共場合,周遭那種不解與狐疑的眼神,更會讓我們的內心徹底的抽痛;例如:他習慣一有尿意或褲子上有髒污,便會立即的脫下褲子,這如發生在家中還好辦,如發生在公共場所,便不免惹人側目了,開始我們只是一味的要求他遵從我們的要求,其甚或恫嚇或施予體罰,但疼痛及語言似乎對他起不了絲毫的作用,他只會更加變本加厲的固執及無止休的喧鬧,試過在那種吵嚷環境中,心靈突驟然脫離的感覺嗎?我們經常有這種經衝擊後虛脫的經驗,那是腦中突然「轟」一聲,出現的短暫炫目及空白,那種飄浮及無助的感覺,久久的在心湖裏迴旋晃動著::。

初始,我們真的不知道要用什麼方式,去糾正他這種失常的行為,甚或只是愚昧的對他施予殘酷的叫罵,及發洩似的體罰,在一遍遍的撫著身上烙紅的掌印,及揩拭著滿臉的淚珠後,我們知道這種對待,除了只會造成對彼此更深的傷害外,是無法對他有任何幫助的::::。

日子久了,我們也慢慢的悟出了一些結合「感觀統合」的訓練方式,想辦法利用他感興趣的東西去誘使他做出我們自認的正常行為動伯作,我們宛若一個馴獸師般的反覆著常人看來低能而無趣的動作,鼓勵他只要勇於改變,將得到更多的讚賞及獎品;剛開始,常常因為重覆的動作太多,造成他的煩躁與不安,甚而以抗拒的態度,甩丟玩具或自殘體膚,但漸漸的,他似乎亦漸漸的認同到適度的改變,將使他獲得更多的好處,比如一個不吝嗇的親吻,一個熱情的擁抱,鼓舞的掌聲或他鍾愛的玩具;經由無數次的嘗試,我們隱約能感受到,他那脆弱心靈其實比我們更渴望得到支持與了解;縱若在無數次的嘗試,短暫的欣喜後,又是一次無預警的故態復萌,但我們真的認為,他是想盡心、努力的去符合我們的要求的,但他那禁錮心靈的力量,只允許他做出一絲絲的妥協,然而,我們深信終有一天,他能回復「正常」,成為正常社會生活中的一員,我們堅信著::::。

另外值得一提的是:小朋有著極強的記憶力,他可以記著一年前到過商場的洗手間位置,可以依路途中的景色變化斷定要前往的目的地,可以在路上警覺的認出只見過一面的人,甚至,可以在我們示範一次後,就完全記得一些幾何圖形玩具的構建方式,當然,凡此種種「特異」的表現,更加使我們疑惑他那心靈封閉的程度,因為,只有在愈封閉的情況下,他才可能愈專心的去關注自己有興趣的東西,這對我們來說,並不是什麼太好的事,如何去疏導他這部份的專長,使它能在日常學習與基礎教育上產生功效,仍是我們現今亟待破解的難題;這就猶如是在茫茫人世中,去尋一把屬於我們的專用鑰匙,因為行為程度和差異化的原因,沒有一個專家,敢斷言何種療程會絕對的有效,所能確定的只是在這個療程裏,必需含有耐心、鼓勵與愛:::。

每天早上看他攜著妹妹的手,雀躍的嚷著再見,與興奮的去上學,我們都期盼著日復一日的教育,可以讓他有日漸的進展,縱然,他早已是全校知名的問題兒童兼搗蛋份子,但我們始終認為,他應該知道自己做些什麼!只是我們眼裏的正常人,卻總是在他那跳動的思緒,及不受控制的肢體行為前,顯得手足無措罷了!

有時候我們嘗想:什麼是正常的行為?在公共場所不喧鬧,在別人講話時,表現安靜的傾聽,出門在外的時候,不要亂跑:::,這些個種種的生活規範是否真的 是對的?因為,這些行為及舉措,不過是人類歷史進程中,演變出來的制約及規範罷了!它只為了讓日趨繁複的生活行為更加有序,更趨便利罷了!它們代表的是一種人為社會生活秩序的維護與構建,我們又何嘗知道在孩子構建的童真世界裏,隨意的舉措,不會令他們的日子更加的多采多姿、更加的無拘無朿、更加的充滿意想、瑰麗及美滿?

小朋六歲了!至今能發出的語彙,恐仍不及一正常的兩歲小娃!我們堅信每一個自閉兒的心中都有一個被塵封的心門,正期待我們認真的去探索,深刻的去了解他的喜怒哀樂,去發現屬於他自己的美麗與哀愁!

星星的孩子,是上天送給父母們最珍貴的禮物,因為他能讓父母更完整的成長,更切切的了解生與養的意義,或許在他人眼中我們只是一對平凡的父母,但我相信終有一天我們會真誠的向上帝頌誦,讚許祂給了我們一個如此完美的世間寶貝!

後記:謹獻給我那日漸消瘦的妻子,及全天下懷擁星兒的父母們:::。

  • 金城分銷處
    金門縣金城鎮民族路90號 金城分銷處地圖
    (082)328728
  • 金湖分銷處
    金門縣金湖鎮山外里山外2-7號 金湖分銷處地圖
    (082)331525
  • 烈嶼分銷處
    金門縣烈嶼鄉后頭34之1號 烈嶼分銷處地圖
    (082)363290、傳真:375649、手機:0963728817
  • 金山分銷處
    金門縣金城鎮民族路92號 金山分銷處地圖
    (082)328725
  • 夏興分銷處
    金門縣金湖鎮夏興84號 夏興分銷處地圖
    (082)331818
回頁首