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一公升的眼淚

發布日期:
作者: 金門農工/許芳語。
點閱率:379
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這一本書是一段家庭同心協力的故事,是一個女孩勇敢生存的記錄。主角,同時也是作者木藤亞也,正當她覺得自己還有很多時間高中生活,人生正如未開的花蕾時,卻罹患了名為「脊髓小腦萎縮症」的疾病,而這種疾病當時並沒有有效治療的先例,只能靠著藥物讓還沒有出現明顯症狀的患者,延緩疾病的發生及惡化。
「脊髓小腦萎縮症」是一種非常複雜的疾病,主要是因為小腦神經元的病變,因此病狀以動作不協調為主,起初只是四肢運動不平衡,漸漸地言語清晰度變差、吞嚥有困難、寫字及手的動作不再俐落,但肌肉不會萎縮。而這種疾病的症狀是以運動功能障礙為主,因此神智及智力多半正常,即使長期患病,也清楚明白自己的狀況。
走在街上、和朋友、同學交談的時候,都可以無意間聽到「一公升的眼淚」這個名詞,連接這個名詞的下一句總是「好可憐!」或者「我有健康的身體真好!」這種話。亞也如果還活著,我想她希望聽到的話並不是別人同情她,而是將她一視同仁,改變這種微不足道的視角罷了,但是亞也也或許希望從前那些不覺得自己也健康身體是多好一件事的人,能夠因為她而再度說出:「我會用這個身體好好活下去!」聽到這種話,我想她便能找到她這一生的意義了吧!
在我閱讀這本書的同時,讓我覺得雙腳能穩穩的站在地上、健步如飛,走再遠也沒問題,這種以往在普通自然步過的事情,瞬間變的有些奢侈。在這本書裡面我覺得亞也是沒有消極的想法,因為她有可能會使天生就是悲觀主義的讀者陷入一片黑暗,她的文字總是在探討死亡與生存的意義,可是都沒有答案。她總是問旁人自己的未來,比如婚姻、工作等等常人都會經歷的問題,可是亞也卻是個沒有能力擁有這種機會的人,如果我們也能用亞也的觀念與視角去思考,假設自己的未來可能活不到二十五歲,而你的期望有那麼多,眼前怎麼可能不發黑?所以雖然內容某部分無法激勵人心也情有可原。
更因為如此,亞也那些安撫、使自己振作的話,就顯得非常可貴了,她常常遇上困難,也會在日記上大肆地抱怨,可是在抱怨之後她總會希望自己努力的堅持下去,就像她媽媽和醫生描述說的,她會堅持訂定復健計畫表,因為他想讓自己多活幾年。身體自由活動,這種常人覺得在簡單不過的事情,亞也卻必須付出那麼多的血淚,她甘願付出,那我們常人更沒有理由推辭到自己的本份、切身必須去做的事。不論是下廚、閱讀、寫小說…等等,甚至我們現在最切要的讀書,因為我們有健康的身體,所以我們根本沒有理由耍賴說我們做不好它!我想,當你自己也覺得不可能時,想想亞也,人家是怎麼活的,你變會覺得自己面目可憎。

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