副刊文學
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視線十公分的距離‧用愛點亮幸福微光清華天使─莊靜潔
上天輕輕地關上了我的雙眼,卻打開我心中另一扇看見幸福的窗。 那些陪我走過挫折的愛與勇氣,都是點亮我生命的一道光! ---莊靜潔《點亮幸福微光》 清華大學資工研究所莊靜潔(Chuang Ching-chieh),國一時被檢查出罹患罕見的少年型黃斑部病變,視力將隨著時間持續退化,目前仍無法醫治。儘管靜潔的視力退化到0.02,鼻尖十公分以外的視線只剩微光,但她不服輸、不放棄,在校成績總是名列前茅,國三基測驗以兩百七十三分、PR值九十九,考上桃園地區的第一志願武陵高中,大學學測拿下六十六級高分、數學滿分,考上清華大學資工系,並獲頒象徵清大畢業生最高榮譽「梅貽琦紀念獎章」畢業,現在更是國立清華大學資訊工程學研究所的高材生。課餘,靜潔將自己一路克服障礙、努力不懈的故事到處分享,於去(2010)年7月出版自傳《點亮幸福微光》─分享自己過去十年來的困難與挑戰。現在的靜潔朝著國際知名演說家的夢想前進,要用自己的生命故事,把愛傳遍世界各地,不愧為「清華天使」,從全球1984位熱愛生命獎章候選人中脫穎而出,榮獲周大觀文教基金會「2011年第14屆全球熱愛生命獎章」。 生命中的大地震 莊靜潔,女,1986年12月31日出生,罹患一種罕見的少年型黃斑部病變。黃斑部,也就是視網膜的中心區域;少年型就是大部分黃斑部病變發生在老人家身上,而且黃斑部病變有很多種,症狀上也有一些差異。靜潔的狀況是黃斑部退化,就像照相機的底片中心壞了,所以無法成像。由於視網膜的中心是主要視力區,負責大部分的工作;而靜潔的眼睛,就是中心這裡的細胞退化而壞死了,因此視力會持續退化。由於家族中都沒有類似的病史,所以到底靜潔為何罹病就不得而知了。 靜潔從小就是個聰穎、活潑、愛幻想,有著水亮大眼的漂亮女孩,然而卻在13歲的那一年,無憂無慮的彩色童年產生巨大轉變……。 靜潔起初沒有發覺自己的視力發生改變。在國一某次上課途中,靜潔如往常騎著腳踏車上學,在路上竟然與機車相撞,當時的靜潔並不以為意,以為只是自己騎車不小心而發生意外,但靜潔開始連上課時黑板的字都看不清楚了,甚至被安排到第一排的位子。在那之後,父母就帶著靜潔到眼鏡行配戴眼鏡,但即使戴上了眼鏡,靜潔卻還是看不清楚;為了找到原因,父親不辭辛勞地載著靜潔接連跑了好幾家診所,始終得不到答案,直到醫師建議到大醫院做詳細的檢查。 靜潔經長庚醫院一次又一次的詳細檢查,醫生終於給了靜潔答案:「依照種種檢查結果判斷,推測是一種罕見的視網膜退化,黃斑部病變。」當下靜潔心想:「耶!終於知道是什麼病了,那趕快醫吧。」沒想到醫生緊接著的下一句話竟然是:「現在還沒有醫治的辦法……。」靜潔永遠不會忘記那一天的那個畫面。「是夢吧?醒來就會沒事的,就會沒事的」靜潔不停的說服自己,用手捏了自己一下,疼痛的感覺傳回大腦告訴靜潔這一切都是真的! 結束了長庚的漫長旅程,靜潔的父母還是不願意放棄,繼續帶著靜潔到三總、榮總、台大等大醫院做檢查。相同的檢查,相同的結論:「妳不會好了。」每天晚上睡覺時,靜潔會害怕,再次睜開眼睛時會不會就什麼也看不見了?每天,靜潔不斷祈禱,明天睜開眼睛的時候眼睛就好了,就好像什麼也沒發生過一樣;晚上夜深人靜時,靜潔也曾難過的偷偷哭泣,哭累了就睡著,然後又被惡夢所驚醒。 挫折中尋找方向 靜潔的視力逐漸退化,但書還是要繼續念,生活也是得繼續過下去。 在學校,靜潔既看不清楚黑板上的字,閱讀速度上又跟不上別人,但好強的靜潔說什麼也不願意拿放大鏡和望遠鏡,不想讓別人知道自己的眼睛有問題,最後在老師及家人不停的勸導下,靜潔申請了「殘障手冊」,才肯使用望遠鏡、放大鏡等輔助工具上課。上課的時候,靜潔必須手撐著望遠鏡,舉得又酸又累,才能看到黑板的字;課本上的字要用放大鏡才能夠勉強閱讀,而放大鏡一次只能出現幾個字,所以靜潔必須緩慢得移動著放大鏡,一字一字的往下看。靜潔看完一遍所花的時間,同學們至少可以看5到6遍,因此靜潔必須全心投入,不然連睡覺時間都沒有。特別是天冷的時候,又是靜潔閱讀的另一個障礙,鼻子吐出的熱氣會使放大鏡的表面起霧而無法閱讀,有時靜潔真的氣到想放棄,不過不服輸的靜潔學會看之前先閉氣,然後一次讀完一行,換氣完後再看下一行,一直到現在靜潔都用這個「控制呼吸」法在看書。 在生活上遇到的挫折,也多次讓靜潔深受打擊。公車司機儘管看到靜潔拿殘障票卡,仍二話不說就把她趕下車,丟下一句:「我不想載坐免錢的人!」;也曾因請求公車司機告知到站目的地,卻換來說:「你自己不會看喔,跑馬燈上面都有寫呀,小學老師有教國字怎麼寫吧!」;坐車過站而再走回來,更是常發生的事情。一次又一次的挫折,雖然讓靜潔又難過又傷心,但她不向逆境低頭,勇敢面對生命的不順遂,想辦法一一克服,並從中學習成長。 資優王 突破閱讀障礙 從小成績優異的靜潔,即使國一發現罹患「少年型黃斑部病變」,逐漸看不見黑板的字、視力甚至退化到0.02,但她憑著不服輸、不放棄的性格,國中三年下來,靜潔的成績始終名列前茅。 靜潔十分珍惜上課的時間,除了認真聽講,還養成提問的習慣,靜潔也發現老師跟自己面對面解釋的時候特別清楚,所以只要有不懂的地方,靜潔一定舉手發問;下課時間更是靜潔發問的黃金時段,對她來說,只要老師願意耐心地為自己解答,就是最大的幫助了。也就是這份堅持與恆心,靜潔國三的基本學力測驗,考了兩百七十三分,PR值是九十九,並願考上桃園地區第一志願「武陵高中」。大學學測,靜潔以一般生的考試方式,拿下六十六級高分、數學滿分的優異成績,甄試上清華大學資工系,全新的開始,卻也是挑戰的開始。資工系的課程需要閱讀大量字體非常小的原文書,又必須撰寫程式,熬夜寫程式寫到凌晨兩三點是家常便飯,別人只花一個小時的作業,靜潔總是要花上好幾晚。但靜潔的努力也得到回報,大二學期成績全班第二名、大三則衝到第一名,在清大的四年共拿了三次書卷獎(前三名),畢業典禮時,更上台領取象徵清大畢業生最高榮譽的「梅貽琦紀念獎章」。而在總總優秀光環下,靜潔更展現了她堅定的恆心與毅力。 父母之恩 手足之情 為了治好靜潔的病,父母帶著靜潔從大大小小的醫院、診所、秘方,從西醫看到中醫,從國內看到國外,只要有一絲希望、一線生機,他們絕不放棄! 高一寒假的時候,父母決定跨海赴日本東京就醫。經過許多基本的檢查,靜潔與母親進入會診室聆聽結果。「咳!」一聲劃破寂靜與沉默,透過翻譯傳達醫生的訊息:「我想你們對此病症應該也有些了解,關於這樣的病症,醫學上目前仍沒有可以治療的方法,即便是手術也無法更換視網膜。你們還想知道什麼呢?」簡單的一句話,又讓靜潔的心情再度跌落谷底。而在門口等待的父親焦急的詢問:「醫生怎麼說?」靜潔用盡所有的力量,努力掩飾悲傷的說:「一樣啦!」靜潔又說:「花了那麼多錢,得到的卻是一樣的結果。」沒想到父親卻回答:「只要妳有好的希望、機會,花多少錢都是值得一試。錢我努力再賺就有了。」這樣簡單的幾句話給了靜潔很大的鼓勵與勇氣。 在台灣也是一樣,只要今天有人說南投有個醫生好,隔天就要去南投報到;今天有人說台東有間廟很靈,週末就真的要去台東報到。父母總是陪著靜潔一次又一次的去尋找奇蹟,一次又一次的接受打擊。從小靜潔總以為,父母親養育自己、教育自己是天經地義,但自從眼睛生病了以後,靜潔才逐漸體會,父母對自己的愛,以及永無止境的關懷與支持。 除了父母的愛,靜潔還有兩個包容她的弟弟,從小打架不還手、包辦所有家事。自從罹病後,父母將時間與心力投注在靜潔身上,假日四處奔走,根本無暇照顧兩個弟弟,但他們不曾埋怨,不僅從生活中小細節中照顧姐姐,陪著靜潔一起看電視看電影念字幕給她聽、吃飯時為她夾菜、陪她走路去買東西…,甚至會貼心的告訴靜潔,長大後會照顧姐姐,都讓靜潔倍感窩心。 父母與弟弟們的愛與包容,也再次讓靜潔看到自己的幸福。 轉念之間 擁抱全世界 「為什麼是我?」這個疑問在靜潔的心裡盤旋了很久,儘管她在學業上積極努力,證明自己的能力,證明自己是有價值的人,但有時靜潔一想到自己的眼睛再也不會好了,而且將來有一天可能會看不見時,頓時又讓她失去了勇氣與活力。 然而,有一天,靜潔參加一場視障活動,旁邊坐了一個全盲的人,他出生後沒多久就罹青光眼,家裡沒錢看醫生,爸爸又離家出走,再也沒回來。他告訴靜潔,很羨慕她看過晴朗的天空、湛藍的大海和家人的每一張臉、還可以去學校唸書……,聽到這裡,靜潔頓時豁然開朗,回首過往,從前自己是個驕縱霸道的人,眼疾使她看見自己的軟弱,很多事得倚賴別人;但靜潔卻也因此學習感恩,開始接受家人、師長、朋友給自己的支持與鼓勵,擁有更多更珍貴的愛與關懷。 心念一轉,靜潔慢慢地發現,自己跟一般人也許十分不同,但實際上,卻沒有什麼不同。因為,人來到世間有著不同的課題,而靜潔的課題,就是要接受自己的眼睛異於常人,就算埋怨它、討厭它也無法改變事實,不如轉個念,擁抱它、愛惜它。當靜潔轉換心念後,她越來越能看見自己的美好了。因為眼睛的關係,靜潔得到更多人的幫助;因為眼睛的關係,靜潔思考著上天要她在這個課題中學習到什麼?因為眼睛的關係,靜潔開始懂得感恩,懂得接受別人的愛、懂得回饋付出。 從為什麼是我?到現在,靜潔打從心底欣賞自己的獨特,並告訴自己說:「如果不是我,那該會是誰呢?」現在的靜潔雖然還是個學生,但她有個夢想,要成為國際知名的演說家!從2009年3月27日,靜潔以微微顫抖的步伐走上三重高中大禮堂分享自己的生命故事,當她最後說出「謝謝」,現場掌聲如雷,久久不絕。至今靜潔在大專院校、國高中演講場次已經達五十多場了,期望藉由自己的生命故事,讓更多人能夠珍視、愛惜自己的生命,而每次聽眾的回饋都是她下一次再出發的原動力。靜潔更在去(2010)年7月出版自傳《點亮幸福微光》─分享自己過去十年來的困難與挑戰,未來靜潔希望還能夠出第二本書、第三本書…,將自己從恐懼中走向光明、擁抱世界,並找到人生價值與快樂的故事,能像日照般溫暖世界每一個角落。
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旅遊小札
義大利是愛好旅行者的朝聖之地,儘管是第三度造訪,也未必探知全貌,僅是表層的走馬看花。 首先,登機、轉機,令人感覺疲憊,幸好新航機位算是寬敞,飲食尚可,機員服務態度及設備較無可挑剔;稍減漫長旅途的不適。 在樟宜機場溜轉,想著彈丸新加坡真是個有條理的國家,機場寬闊、清爽、先進、種植的每盆花草長的茂盛精神,貼近一看,每一盆都打著點滴,有營養、不孳生蚊蟲,一盆盆偌大跳舞蘭真材實料,絕非塑膠花,廁所寬敞乾淨、無異味,飲水機身體靠近自動緩緩流出。反觀桃園機場,頓感挫折,除了小家子氣,不夠科技,打心底無法開闊,更難想像漏水的時候,放一支或紅或藍的塑膠桶,也罷! 飛行十幾小時,覺睡有之,看影片有之,吃零嘴有之,閱讀有之……,每一樣事情都做了,不時探看手錶,可時間一分一秒怎如此慢?似是停滯了!終於到了羅馬! 所有的朝聖者必到的聖彼得大教堂、百花大教堂、萬神殿、許願池、梵諦岡……,不論其建築多麼偉大,意義何等非凡,這回不想著墨,小女子們只願依著心嚮往,窺視一下托斯卡尼的艷陽,酒莊裡是否有趣事發生,年輕女性更期待莊園裡有騎著白馬的王子,而我,只要品一下酒莊裡收藏的美酒,感染一下莊園的美麗,扶疏花草,清澈的天空,買一瓶小小的純橄欖油即可。 無論氣候如何千變萬化,忽晴忽雨,忽冷忽熱,貝殼廣場滴著雨刮著風,儘管冷冽,禦寒裝備不夠,夥伴們硬把羽絨衣幫我披上,大夥坐在露天咖啡廣場,一杯熱騰騰咖啡,外加披薩,咖啡店因在戶外,棚子底下裝著火把,旅人們挨著坐,啜飲著咖啡,聽著雨聲,夾雜各國語言;左右兩側店家客人稀疏,店家理應是不肯裝上火爐,心想偉大的義大利人們真是夠性格,明知問題在哪,卻不改善,他們一定想著:我不想自找麻煩,少來煩我。 生意,只是做健康的啦,誰在乎人多人少!祖先留下太多資產,子孫想不懶散也難! 托斯卡尼的艷陽天,因著這部電影,讓許多人產生浪漫幻想,總想,到義大利,必然要到托斯卡尼,而托斯卡尼處處充滿田園之美的古堡酒莊,紅色瓦片配白色牆,灑著陽光的大地,各種植物交錯、玫瑰花環繞葡萄園,古堡內的酒莊,主人誇大的品酒模樣,右手搖一搖,交到左手拿一下,再到右手深深聞一會,把酒飲至喉頭,閉著眼,陶醉的漱著,配合誇張表情哇一聲,把美好的酒滿足的吞下喉嚨,遊客們報以熱烈掌聲,主人更是意猶未盡紅酒白酒重複表演,因而,生意好到叫人瞠目。 我喜歡漫步在中古世紀的羅馬街道,未必寬敞,也常有車子行駛,其間,建築優雅美觀,置身其中,或因文明洗禮,或因時尚感染,或因週遭浪漫氛圍……,再飲一杯濃縮咖啡,洗滌旅人一路辛勞。義大利本身並不產咖啡,可人們一天五次的咖啡癮,造就喝咖啡的品質與消耗量。 從翡冷翠乘歐洲之星到拿坡里,在高速車內,風景迅速後移,望向車外,有如時光錯置,彷彿是在往南的高鐵嗎?夥伴們喧囂聲中,喚醒意識,是在古文明的義大利。啊!歐洲之星車身豪華,寬度也夠,沒有窘迫感,只是空氣鬱悶,昏昏欲睡,到了車站,人們行色匆匆,摩肩接踵,與台北捷運何異? 阿瑪菲海岸線是美國地理雜誌列為「人生必去的五十個地方之一」,整條海岸線都是斷崖絕壁,山腰上建構著美麗的房子,一路鮮花,綠樹點綴其間,海浪一波一波拍打,正是南義特有風情,據悉許多好萊塢大明星及富豪們居住此地呢!相較阿瑪菲海岸的優美,拿坡里無疑是墮落、髒亂,垃圾在城市各角落堆積,人們好搶,不好生產,在這城市逗留二晚,慶幸自己身為台北人,這會總算有些兒驕傲! 龐貝古城於公元79年因維蘇威火山爆發,遭大量火山岩灰掩埋在地下,1748年被挖掘出來,至今仍有3分之1在挖掘中,可這古蹟保存實為完整,規模更是龐大,整個城完整呈現,置身其中,臆想1900年前人們如何生活,與今對照,彷如左邊是便利商店、右邊賣牛肉麵,對街賣少女服飾,一切由你想像,有趣的是古老的妓女院,牆上雕刻各樣形式的做愛圖樣,屋裡擺著石頭做的做愛的床,不由感嘆食、色、性也!而,大夥懷疑當時亦沒電話,外來人們如何可以找到妓院,有兩種方式指引客人們,一是在石板鋪成的地面上把男性性器官樣貌當成箭頭指向妓女院方向,一是把男性器官刻在牆上朝著妓女院,人類真是聰明,按圖索驥,總可找到你要的。 羅馬競技場遊客必到,因熟門熟路,內急馬上知道洗手間在哪!在這遙遠國度,已然熟知生活上需知,頓覺莞爾! 旅行,紓解壓力而已,所有的教堂、博物館、藝術品已是三度造訪,內心慚愧,到故宮的次數比這多了多少?有些國家的有些地方反而因為機緣一而再,再而三的重遊,不免噤聲,就生活一點吧!可別冠上要有意義的知識之旅之類的,不如到西班牙廣場買兩個名牌吧! 小女子們念茲在茲,不就想向名牌致敬,這時尚名都,琳瑯滿目;盤算後守定獵物,以迅雷不及掩耳的速度,大包小包面帶微笑回到飯店,是晚互相觀賞戰利品,怕也要一夜失眠。 總之,義大利的自然景色和眾多人類熟識的文化遺產,旅人們總愛歌頌,或者不久的將來又再相約,去義大利吧!
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●花言鳥語 換個地方過五天
福建三明,地理課本上沒讀過的地名。兩岸交流後,偶而會遇到來自三明的人,印象中有廈大宿舍的清潔工歐巴桑,有金廈客輪上的大陸新娘,因此,我腦海裡的三明是個山邊的偏遠村落。 2011年1月,三明、泰寧之旅,因為不必搭飛機、趕行程,因為張領隊,因為同團旅友振昌夫婦、倫擇夫婦、楊老師等都是熟識。所以,我完全放鬆心情,任何行前的旅遊功課也沒作。 沒想到,第一晚的三明市就是個意外。因為團友中有數人是衝著買年貨而來,所以張領隊特別安排大家第一晚和最後一晚住三明市區的大酒店,酒店雖舊,但臨近菜市場、夜市,可以大大地滿足愛買者的購物慾。60年代才以旅遊業、科技業興起的三明市,市區的熱鬧夜景已超過金門的金城。 第二天的泰寧遊,以明朝的尚書第建築群為主題。名不見地理課本的泰寧並不是新鎮,而是古城,有「漢唐古鎮、兩宋名城」之譽,曾有「隔河兩狀元,一門四進士,一巷九舉人」的文風,歷史名人朱熹、楊時、李綱等曾在此講學過。步行穿梭於尚書第建築群,走進李春燁五幢一氣的三進大宅裡,除了侯門深似海的深深領略外,我最直接的聯想竟是北平故宮的深宮大院。自從2007年參觀過故宮嬪妃的住處後,我對那些身居重重高牆內、小小居室裡的嬪妃們,就不再存有太多的欣羨之情。把偏遠的泰寧尚書第和權力中心的北平故宮相提,好像不能並論,但我只是由「大門不出、二門不邁」的深居女子角度出發,油然生感,感覺泰寧尚書第有種土皇帝的霸氣和自由,生活在這裡的尚書女眷似乎比宮中嬪妃擁有更多的幸福! 在泰寧,同一家賓館連住兩晚,免了天天打包趕路的匆忙,放慢腳步,多了點住「家」的感覺。泰寧山水以丹霞地貌為特徵,丹山碧水。坐遊船於百里金湖,漂竹筏於九龍潭,赤壁丹崖,澗白潭綠,大致上的景致和武夷山有些彷彿。其中,應龍峽最具驚「幽」之美。應龍峽長約1000米,兩岸絕壁,一脈水天,只容得三人座的竹筏一筏直入,筏夫助興,在水谷中高唱山歌,回音繞谷。絕壁上野生的蘭花、桂花油綠處處,令人生愛。筏夫解說,當春天來時,會開蘭花,秋天來時,則開桂花。我馬上在腦海中浮起野蘭怒放、桂花飄香的景象,也頓然明白何謂空谷幽蘭的意境。 第四天,遊大峽谷,登淘金山。泰寧寨下大峽谷,位為土匪窩的山寨下而得名,是天然的地質博物館。因流水侵蝕、重力崩塌、構造運動等主因而形成的大峽谷,幽深封閉。走在兩山壁立的峽谷中,最大的驚奇是兩邊山景的炯然大異,向陽的山貌植被豐富,綠意蔥蔥;背陽的山貌一物不生,丹崖光禿。向陽門第春常在,我們常把這句話當成應景語,但在泰寧寨下大峽谷,卻真切地呼應了「向陽石壁春常在」的天然之理。 第五天,重回永安,走明朝大旅行家徐霞客曾到此一遊的桃源洞一線天。想著所謂一線天,不過就是窄道而已,但永安桃源洞的一線天卻窄得特別奇妙,120米的一線天由一座巨大的山體劈開而成,僅容一人拾階而上,當團友魚貫而登時,人群夾於石縫中,前看、後看,皆不見洞口,只有抬頭仰觀時,可見得一線線的天光,停頓時間一久,空氣就顯得稀薄悶胸。最窄處,肥胖者甚至要屏住呼吸、側身才能擠過。故當胖團友在前面側身強擠時,堵在後面的人等得還真心急呢,直到出了洞口,大家才鬆氣歡然。 三明、泰寧之行,只想輕輕鬆鬆換個地方過五天而已。逛熱鬧三明市,走似海尚書侯門,見空谷幽蘭,識陰陽大峽谷,穿桃源一線天,則成一次次的驚喜。
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台中首善─賴建川
心中有愛‧人生無礙 精聯保險經紀人股份有限公司中區副總經理賴建川(Lai Chien-chuan),曾擔任多個基金會董事、國小及國中的家長會長、東興獅子會會長等要職,現在同時也是台中市政府顧問、中正文教基金會榮譽董事長、台中市大屯扶輪社社員,每年捐款高達數百萬元,尤其對文化教育及青少年問題特別重視,經常出錢、出力推展各項公益活動,並輔導青年學生參加正當活動,以及協助學校對青少年的輔導工作。種種回饋社會的想法與行動,源自於賴建川出生於清苦的農家,從小立志改善家裡一輩子與貧苦為伍的生活,賴建川高中畢業後即投入職場,面對工作的各種挑戰總是自動自發、全力以赴,也造就了賴建川在事業上擁有傲人的成就。然而,賴建川不忘本、知回饋,為自己開創每年千萬財富的同時,於1997年創設財團法人中正文教基金會─積極服務弱勢、救助貧窮學童,持續捐助台中市家扶中心,協助興建「中途之家」,並長期參與20幾個公益社團的負責人及理監事。 由是,賴建川長期濟助孤苦、熱心公益、不遺餘力,曾於2000年在保險事業上榮獲保險界最高榮譽「保險信望愛」第二屆最佳社會貢獻獎,2002年更榮獲全國好人好事代表榮譽獎,不愧為「台中首善」,從全球1984位熱愛生命獎章候選人中脫穎而出,榮獲周大觀文教基金會「2011年第14屆全球熱愛生命獎章」。 窮困年代的農村囝仔 賴建川,男,1958年8月5日出生於南屯近郊大肚山麓下。當時的台灣農村社會,人民普遍生活窮困且資訊封閉,但卻相互關懷、彼此幫助、充滿人情味,也就是在這樣一個純樸的環境之下,蘊育出賴建川善良、刻苦耐勞的性格。 從小,賴建川在一個三代同堂的大家庭成長,五歲開始就必須得分擔家中的工作,掃地、洗碗、把牛群牽至河邊或山上吃草等雜物;而家中的長輩們更是日出而做、日落而息,過著靠天吃飯的日子,所有的努力卻不見得會有收穫,但長輩們從不抱怨,努力耕種,最後仍舊是過著清苦的生活,一輩子與貧苦為伍。賴建川看著父母每日勞碌辛苦,僅能讓一家人勉強餬口,年紀尚小的賴建川─開始思考自己對家庭的責任與義務。 1968年,賴建川必須開始接受國民義務教育,家住台中縣市交接處偏遠農村,附近仍未設立小學,報到的第一天在姐姐的帶領下,徒步走三~四公里的路程,越過兩個村莊才到達所就讀的國小;放學時,由於是新生,師長簡單說了歡迎詞就放學了,姐姐仍繼續上課,就這樣,年僅七歲的賴建川獨自一人,第一次要走那麼遙遠的路回家。所幸,正式上課的時候,賴建川居住的村莊附近成立一所迷你的小學,讓他不再恐懼上學。 從小學開始,賴建川除了上學讀書,放學後總有做不完的農事及家事。每逢假日看著村莊的孩子們一起玩耍,自己也很想參與,但想到要照顧弟弟妹妹們、傍晚前必須升火將飯煮好,賴建川想玩的念頭只能放在心裡了。 賴建川升上小二時,大家族因故必須各自獨立分家,少了大家族的互助與分工,剛分家的前幾年,父母不僅要養活一家八個孩子,又得為了孩子們每次開學註冊的費用,向親戚低聲下氣、看人臉色借錢。最後,迫使家中三位姐姐小學畢業後,就得去幫傭、打雜工,賺取一些微薄的薪資貼補家用。從小看到這些現象,家中男生排行老大的賴建川,責任感特別重,小小年紀就開始思考長大出社會一定要努力賺錢,不再讓父母過著辛苦的日子,並且立志畢業後,進入社會工作一定要爭氣,努力改善家裡的環境,讓家中生活不於匱乏,更要取之於社會用之於社會,幫助其他弱勢青少年,讓貧窮的孩子也有機會讀書。 上了國中後,賴建川為分擔家計,寒暑假就到工廠打工或去做高工資的粗活。賴建川認為,苦沒有關係,只要能多賺一點錢,減輕家裡的負擔,自己就心滿意足了。每逢星期假日,賴建川也會將家中田地整理好的菜或番茄推到市場,跟著其他攤販一樣與人互動、學習販賣,儘管剛開始表現的羞澀靦腆,但也從顧客的正面回應中,找到了自信,得到肯定與鼓勵。 謙卑學習 力爭上游 賴建川高中畢業後,進入大眾書局,退伍後陸續到地球出版社、錦繡出版社、光復書局等地磨練。賴建川珍惜每一個工作機會,凡事自動自發、不怕辛苦、刻苦耐勞,從基層學習、沿街推銷套書到成為管理階級,賴建川從個性內向、害羞、膽怯的人,蛻變成個人業績及領導團隊年年第一,年薪更是超過百萬。而多年與書為伍的賴建川,也因此讀過不少好書,並為自己充實並累積多元的知識。 勇於接受挑戰的賴建川,於1986年進入省營台灣人壽,憑著以誠待人的心、設身處地的為他人著想,並將自己過去職場開發、訓練、管理等經驗運用在業務的推廣,賴建川再次開創事業的顛峰。期間,賴建川兼顧家庭生活,主動參與孩子的家長會活動,因此得知學校有許多弱勢的家庭,困苦的環境,讓這些無辜的孩子根本無法好好讀書,這讓賴建川久久無法忘懷。第二年賴建川被聘為家長會長,開始主動募款並匯集所有的資源,於1997年成立財團法人中正文教基金會─長期資助貧窮及弱勢的孩子念書與餐費;同時,持續捐助台中市家扶中心,協助興建「中途之家」。從此,賴建川的熱情與真誠,也讓他一路走來被聘為國中、高中等家長會會長,他也樂此不疲。賴建川更長期參與20幾個公益社團的負責人及理監事等,並於2000年在保險事業上榮獲保險界最高榮譽「保險信望愛」第二屆最佳社會貢獻獎、2002年榮獲全國好人好事代表榮譽獎等殊榮。 從助人中成就自己 2003年,賴建川與志同道合的朋友,共同成立精聯保險經紀人股份有限公司,並擔任董事兼中區副總經理的要職,藉由過去的經驗,秉著正念、誠信、專業、負責的信念,設身處地的為客戶做最完整的規劃。賴建川視保險為一種「從助人中成就自己」的行業,藉由不斷的自我修行、體悟到施比受更有福的真義,並了解金錢的最大用途是分享與再創造,並以一顆單純善良的心去關懷社會、幫助人群,那麼不僅能夠發揮個人的影響力,讓世界變得更美好,也能讓自我不斷提升與成長。 篤信佛教並長期閱讀經書,讓賴建川對生活及生命有更深一層的體悟,他的人生哲學就是有愛無礙。賴建川語重心長的說:「人只要內心富有就不會覺得苦悶,所謂內心富有就是心裡有愛,人世間的道理是有愛就不會有礙;俗話說有捨必有得,凡事不需計較太多,對人但求真心付出,因為人活著不怕沒有錢、最怕沒有朋友,只有朋友的力量才是永久的。」
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戰地‧金門
在旅遊服務中心問清替代役人員,我們趕忙跨上機車直奔水頭碼頭,半點去,整點回,遊客排排坐,機車也排排站好,一同搭渡輪過海到又稱小金門的烈嶼鄉,上岸便是九宮坑道,身旁的老伯竟是舊地重遊的老兵,聽他絮絮叨叨地訴說往事,回憶就在狹小坑道幕幕上演。橫亙在十字路口的八二三炮戰紀念碑,勝利門拱立於後,碑身砲彈,碑座國徽,壯觀聳立,八達樓子傳遞的則是抗戰的不屈節操,而小金門身處前線中的前線,戰役首當其衝,「湖井頭戰史館」內描繪當時的慘烈,落彈將烈嶼夷為平地,怵目驚心,還有預官回憶軍旅生涯,心有戚戚焉,並感嘆和平之可貴。盡頭碉堡內高倍望遠鏡,遠眺對岸獅嶼,不愧「大膽擔大膽,島孤人不孤」。風雞的故鄉除了富含戰地精神外,自行車騎士在風和日麗中,於綿延高粱田旁悠遊,僻靜鄉間,也盡是水鳥盤旋。 回到金門本島,直奔翟山坑道,鬼斧神工的翟山坑道因應戰事而生,提供登陸小艇運補之用,在堅硬花崗岩上,鑿出深邃坑道,事過境遷,如今透過燈火,光影倒映在平坦如鏡的水面,有迷濛的華麗。北山古洋樓的斷垣殘壁,令人不勝唏噓,古厝斑駁古意,一落四櫸頭,梳式格局。得月樓名為近水樓台,實乃為防盜而設,莒光樓以古堡式建築傲視全島,是著名地標,也象徵金門。建築上的爭奇鬥豔反映了金門集閩南、僑鄉、戰地風光於一身的豐沛經歷。另外,經國先生紀念館以「到最危險的地方去」讓我印象深刻,親切微笑,伴隨席地而坐的身影,顯示與金門的深厚情誼。太武山毋忘在莒勒石,朱紅大字,除了是遊客必到景點,更是大時代的故事。馬山觀測站如長廊般,貼近對岸以發出訊息。金城民防坑道內是金門戰地防務的辛酸血淚,瓊林坑道則有躲迷藏的氛圍,在一陣無盡的曲折後,獎品就是出口風獅爺人立而起,圓瞪雙眼,齜牙咧嘴的可愛模樣。 「古寧頭戰史館」,向前衝或跟我來銅像成了我與同梯取景的好所在,「八二三戰史館」,白牆紅柱、琉璃翠瓦,莊嚴肅穆,館中震撼劇場,砲聲隆隆,大地震動。兩大戰役捍衛金門,更拱衛台灣,館內細數戰役本末,娓娓道來成功艱辛。殘酷戰爭卻無法泯滅金門人的創意與用心,蚵仔麵線、高坑牛肉等美食,滋味難以言喻,筆墨難以形容,其中高粱酒奶茶獨創新意,融和酒茶,只有讚美而已。雙鯉濕地揭開金門自然風光一頁,而在「雷區危險」的警示外,圍海成了慈湖,慈堤遠遠落下夕陽,也落下白晝行程。值得一提的是,金門對觀光的用心,提供夜遊後浦導覽服務,由解說員自清金門鎮總兵署到浯江書院、奎閣與模範街等地,穿行認識金門,無論是廟宇的石刻,亦或南洋紅磚拱廊,漫步夜色中,沁涼如水卻是暖暖感動。 慢遊金門田野,黃牛跟我較量悠閒,金黃油菜花,滴出水來的嫩綠,讓人忍不住再三回味。饒富趣味的閩式建築,有別於台灣的風土民情,卻不減金門人的友好與熱情,孩童對遊客莫名的莞然一笑,老夫婦貼心地低聲寒暄。金門高粱、花生貢糖更是最好的伴手禮。村中「團結奮鬥、保家衛國」的精神喊話標語,盡皆勾勒出戰地金門的風貌,途經鋼彈菜刀店,我不禁笑了起來,這是對砲戰勝利最好的註腳,也是金門面對戰爭的勇敢與自信!
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晚安﹐仙女
講完了『仙履奇緣』,兒子不到半分鐘就入眠,女兒仍無睡意,逕自瞪著滑溜的眼睛,牽著我的手,問我:「媽媽,妳是不是仙女變的?」一時楞了楞,隨意笑答:「那妳是不是啊!」女兒突然跳起來,環抱我的身體,「妳說,妳一定要說,妳今晚一定要給我一個交待。」才五歲的小不點兒就懂得用「交待」來拗大人,令我忍不住笑了出來。「妳不給我答案,晚上我就不睡覺。」 「那一個母親不是仙女變的?」像故事中的灰姑娘,每個女孩都曾經是父母疼惜的仙女,住在山水相依的城堡,生活的瑣事從來無庸自個兒操心,她只須在意善用她的青春和綺想。對了,只要穿上升天的雲霓衣,她也成為仙女,任何時候,都可飛向雲端直達仙境。 單純的幸福日子總匆促而過。有一天,她離開了城堡,遠離煩惱和憂傷的屏障消失了,雲霓衣終於鎖進箱子,換上可磨損的粗衣。現在,她得要做飯、洗衣、拖地、縫紉、還有一堆不請自來的麻煩事等著她去完成。因為,她已成為一位母親。 人們說,她是被迫離開城堡的。那件雲霓衣也不是她自己鎖上的,箱子及鑰匙已被人拿走,藏身於極隱密地方。 所有的母親都知道這是訛傳,箱子就在房間裡,鑰匙就掛在她知悉的所在,在所有的煩瑣暫時放開,她想放空自己的當下,她才會情不自禁地走近箱子,輕撫著它的外層,借助表面的接觸讓她反轉到住在城堡那段美好時光,緬懷穿上衣服躍往仙境的消遙自在。當然,她知道,只要拿著鑰匙,就能再次穿戴它,離開凡間。她曾有一兩次開啟箱子,以憂愁的神情目視那如雲彩般輕盈的衣料,或把它輕輕拿起,柔和地拍了又拍,仍然默默地關上箱子,放好鑰匙。 她看著窗外的天空,吁口淡淡長長的氣,「噯呀!我怎忍心飛離。」 她以為心底的秘密妥當的私藏。只不過,狡黠的女兒早已從她的神情偷窺到擱在她眼裡的縷縷惆悵。多年前,當我是女兒的年紀時,也偷偷地窺探著母親。 母親有一雙經年用不到一次的手工打造的純銀筷子。筷身上雕刻著工整的兩個小字:「如煙」。那不是她的本名。是否她在心海的密境曾渴望自己是一縷輕煙,無憂無慮,可以四處悠遊。銀筷是上等家庭才用得起的食具,為何甚少聽及她訴說幼時生活的種種。每當她悄悄翻開以細絹布包起的銀筷時,她的眼眸透露著一種深邃的懷思。 母親有些好寶物,只拿來收藏的,不是拿來用的。它們放在一個楠木的盒子,每年的夏天,她會拿到院子來曝曬。我唯一記得的是一件蠟染桌巾,四周的飾景是靛藍色,主題是一對坐在涼亭內優雅地欣賞湖邊的景色。作品的下擺同樣的名字:「如煙」。每次她凝視這件東西時,會自然地流露恬適而怡然的神色,在那個當下,我會以為她不是我的母親,她是另一個家庭的女孩,正在重溫往昔的天倫之樂。她看著看著就忘了我們都餓了,推她一把提醒她天色已暗了,肚子在咕嚕咕嚕叫了,她才回過神來,急忙說:「孩子,對不起,我馬上準備。」 不知怎的,那雙銀筷和那匹蠟染後來就沒有再看她取出賞玩。沒有細問,我以為那是大人世界裡苦與樂。畢竟,它們是賞心悅目卻無法貼近生活,一旦消失,是一件自然不過的事了。 母親會對我提及的快樂回憶是早逝的爺爺對她的疼愛。在家裡吃不到的點心,他總是帶她上街滿足吃癮。棗子糖吃來甜而不膩,牛肉串微酸微辣挺可口,巴掌大的油餅,剛煎熱的時候味道最香。 不管我如何努力聯想,每次她說起這些甜蜜的往事時,我只想到她每次都捨不得丟棄我們不動手的剩菜,「熱一熱,加點肉渣又是一餐」,昔時的仙女,如今為了凡俗的兒女,如今已有華髮,頸項與額頭的細紋也不客氣地揭示她春春已飛逝的事實。只是,她不傷感也不吁嘆。 女兒,哪一個家庭沒有仙女呢?母親是祖母的仙女,我是她的,妳是我的,等妳長大,妳人生裡的良人出現,妳也將從仙女的寶座退位。女兒,妳得善用妳亮麗的青春,不要等妳換上粗衣才嗟悔「青春倏然就不見了。」 女兒,妳在窺測什麼?是否以妳單純的想法來評定我是否與世間千萬母親一般傳統?屬於我的那件雲霓衣是否藏匿的無人知曉?妳涉世尚淺,怎會有敏銳的觀察?難道是這些時刻不小心露了底:在玩味那件絲綢旗袍的作工?欣賞齊白石的作品時的企盼目光?抑或帶你們看過士林官邸的玫瑰開謝時的表情?還是說出什麼不像母親的語言,使妳頓然冒出:「媽媽,妳是不是仙女變的?」 我叫女兒躺好,觸及她的眼神時,我想對她說:「還是小女孩時,每個母親都曾經是個仙女。當了母親以後,仙女的棒子就交給女兒了。」她那雙眼睛透射出的晶透光芒卻使我有了其他想法,我只告訴她:「乖女兒,妳先好好睡覺,明晚,跟妳細說分明。」 一盞熒亮的小燈在邊桌溫暖熟睡中的小天使。我期望燈光會誘導出她心中的仙女,以燈光顯現,讓仙女以牽掛縈懷,或以執著癡迷的方式,幽幽出現。 十分鐘後,轉動的眼珠終於閉上,她睡覺了。熄燈關門前,我輕輕對她說:「將來,妳也會是自己兒女的仙女」。 晚安了,我的仙女。
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炸年糕及其他
有人聞到一種黏黏膩膩、甜甜香香的氣味,聞來是過年吃的食物的味道,原來是炸年糕。 每年過年前,我們就忙著自炊年糕,印象中除了爺爺奶奶不在的那兩年,其他都自行炊製。磨好米漿後壓乾,再切成片狀,熱油鍋後倒入水和糖,一斗米放入十包砂糖,油糖水大滾再放入片狀下去煮,一直攪拌,後來就用小火攪到黏稠狀,父親說:「要看不到白點才熄火。」撈起來放入碗中,從前放在四方形的盒子,鋪上玻璃紙,現在直接放入可耐熱的免洗碗。 從前家裡有大灶,燒木柴要熄火時,如收退兵一樣動作迅速,趁熱快速洗鍋子,而黏在那支竹柄上面的年糕,孩子們都搶著要吃。 年過了,步步高升的象徵意味(意象)也暫告一段落,這些年糕硬了,直接切片也不見得好吃,春耕時請人插秧,切成長方形,沾粉下油鍋炸成金黃色,外酥內軟,美味可口,在春寒料峭的田地邊真是暖胃的點心。 後來改用機器插秧,人力變少了,家裡剩下的年糕可多,有一年年終清理冰箱上層,才發覺一大塊年糕堅硬如石,後來忍痛丟入廚餘桶,老人自然喊心疼說「不要討債」(浪費)!媽媽後來索性在放入冰箱以前,全部切成條片狀,要炸時隨時有酥炸粉伺候著,新年時一位表伯來做客,快要結束餐宴時突發奇想說:「如果有個甜點多好!」我說:「我們來炸年糕吧!」我和妻立即行動到廚房熱油鍋,十分鐘炸出一盤年糕出來,席間每人分食兩塊,賓主盡歡。 小時候沒什麼零嘴,過年後還有年糕,媽媽說:「自己去煎吧!」我用甘蔗葉引火再加柴,大火在下,鍋中少油,用煎的稍一不慎就快焦了,鍋子太熱就真成「火鍋」,我就從水槽舀水滅火,不料整個大鐵鍋火熱如一場秀,我大喊:「救人喔!」媽快跑來廚房抽掉柴火,又把鍋蓋蓋上,我沒經驗,一時驚慌演出失常,被媽數落一陣,日後再也不敢在大鍋上煎什麼年糕了,媽在事後教我幾個口訣:「抽掉柴火,蓋上蓋子」就得了。 後來有了瓦斯爐更好控制了,麵粉再加個蛋就香酥無比了,更重要的是七十來歲的父親,在攪拌年糕時力道還有勁且均勻,後來買一支攪拌器就更輕鬆了。才三月,今年的年糕早就被一掃而空了,可見大家都很捧場,見證我們一家人同心協力,互相感恩。
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陽光大使─巫以欣
微笑罕病兒﹑愛心做公益 「我每天都要用天使般的微笑來回報這個美麗的世界」,罹患罕見疾病尼曼匹克症的巫以欣用開朗樂觀的甜甜聲音說出她面對病魔的態度,深深感動每一個人。 小二時,巫媽媽偶然發現心愛的女兒動作不協調,經過二年不斷的檢查,遍訪名醫,終於檢查出以欣罹患罕見疾病的尼曼匹克症,所有尼曼匹克症的症狀隨著時間的流逝一一出現在以欣的身上,她開始說話變慢、她開始功課退步、開始步態不穩、開始吞嚥困難、開始呼吸不順……,甚至原本期盼可以藉著弟弟以諾捐贈骨髓給以欣而擺脫尼曼匹克症,卻沒料到弟弟同樣也是尼曼匹克症的患者。以欣一家人並沒有被這樣的考驗打倒,在以欣堅強樂觀又努力的態度中,父母巫錦輝、周麗玲的生命也跟著發光發熱,他們陪伴兩個罕病的孩子遠到非洲關懷當地的貧童、到耶路撒冷完成朝聖之旅。雖然以欣的身體狀況一天天退化,她卻沒放棄關心身邊的人,她在父親的陪伴下,走訪各學校,用她的生命故事鼓勵每一個青年學子;更據理力爭,成功為每個月都必須支付40-50萬元藥費的尼曼匹克症病童爭取新藥健保補助,減輕罕病兒家長的重擔,不愧為「陽光大使」,從全球1984位熱愛生命獎章候選人中脫穎而出,榮獲周大觀文教基金會「2011年第14屆全球熱愛生命獎章」。 體貼乖巧的小甜心 就讀台北啟智學校的巫以欣,女,19歲,1992年11月30日出生,自小靈慧聰敏,貼心乖巧,眉清目秀,見過她的人無一不稱讚。以欣出生前,父親生了一場大病以致頸椎受傷,無法背負或提重物,而兩歲多的以欣,在姨丈家看到姨丈在跟表哥、表弟玩,居然主動的跑過去問姨丈說:「姨丈,你可不可以當馬讓我騎一下,因為我爸爸生病不能做這件事;姨丈,你可不可以把我舉得很高很高,因為我爸爸也不能做這件事。」一旁的巫媽媽聽了好感動,體貼的以欣從來不會要求爸爸做這些事,因為乖巧懂事的以欣知道爸爸的頸椎受傷了。 晴天霹靂的「尼曼匹克症」 初上小學的以欣成績優異,演講比賽多次獲獎,正當全家都沉浸在享受甜美果實之際,升上小二的以欣,偶然被媽媽發現眼球只能平視,拿給以欣的東西總是會掉落到地面,開始以為是視力問題,於是便到台大醫院看眼科,診斷結果正常,但以欣異常的症狀持續出現,包括動作不協調、喝水經常嗆到、說話速度變慢、成績也漸漸退步,媽媽不放棄,一路追查病因,從復健科、小兒科、遺傳科……,從腦波、超音波、斷層掃描、一抽再抽的驗血檢查……,對小二的以欣來說,抽血是很痛很痛的,但為了找出病因,以欣總是咬緊牙關,做個合作的小病人,不過結果總是「正常」或「找不出病因」,令人沮喪;以欣這病因一找便是兩年,遍訪名醫後,2001年終於在台大楊智超醫師經過骨髓穿刺等14天縝密的檢查並送到澳洲化驗後,確認以欣得到罕見疾病中的「尼曼匹克症C型」(主因為新陳代謝出問題,膽固醇堆積而造成神經系統病變),更糟的是目前並沒有任何的藥物可醫治。 為了救姊姊以欣,原本抱著希望或許弟弟以諾可以捐骨髓給姊姊,卻沒料到就在血液檢體送往澳洲檢查後,竟傳回弟弟以諾和姐姐一樣也得到「尼曼匹克症」的消息,這對於他們全家而言無疑是晴天霹靂,頓時間幾乎快擊潰巫家。 許多人揣測著,或許他們要放棄了吧!這樣的孩子還能有什麼成就?更何況尼曼匹克症至今日仍無治療的方法,用「絕症」來形容並不為過。但巫家的回應讓人驚嘆,儘管陷在極大的震撼中,在神的引領下,他們攜手花了兩年的時間調整腳步後站了起來。 身體越來越退化 以欣一直以來都是個樂觀開朗的孩子,不論生病前亦或生病後,那張臉的笑容從來沒有消失過。對於尼曼匹克症,她的態度多年來從來沒有變,那就是──「努力」。 得知病因後,巫爸爸和巫媽媽帶著以欣查了許多有關尼曼匹克症的資料,以欣十分清楚自己疾病的進程,看著資料中的症狀一個個慢慢發生在自己身上-漸漸她沒有辦法走、講話越來越慢、開始吞嚥困難、呼吸不順……,在這樣身體狀況越來越無法控制的壓力下,以欣沒有自暴自棄,她依舊努力於自己所能做的一切,認真的學習,並不因為疾病就放棄吸收知識的機會;以欣知道,人要多運動才會健康,所以她也幾乎風雨無阻的到住家附近的學校操場快走。 其實,巫爸、巫媽很清楚「尼曼匹克症」目前是沒有任何藥物可治療的。但是,總不能讓他們就這樣自生自滅吧!看見以欣、以諾姊弟倆罹患了相同的疾病,卻表現得十分勇敢,巫媽沒有辦法就這樣消極的放棄,那就多試幾種方法,總會有效的。以欣便是抱著這樣的想法,勇敢面對每一項治療。為了改善增加她的活動能力和減緩疾病的惡化,她吃下各種藥,接受針灸、腳底按摩。雖然抽血時怕的不得了,也照樣勇敢伸出小手,參與職能檢查和各種各樣的復健,這樣努力,只為她是和命運爭時間,多一刻是一刻,多一年是一年。 勇敢走出去─分享生命 在這樣的狀況下,以欣仍未放棄去關心身邊的人,2003年,她和父母成為罕見疾病基金會的親善大使,走訪許多醫學會、護理學校、大學、高職、國中、國小……,站在人群前,去告訴大家什麼叫「罕見疾病」,向這些年輕的學子勇敢分享她的生命經歷,告訴他們生命是可貴的,要珍惜現在所擁有的一切。面對眾人好奇詫異的眼光,以欣也會害怕、也會退縮,但是一想到若是自己的分享可以讓更多人更珍惜所有的一切,那自己的犧牲就會因此而更有價值、更有意義。於是她仍舊勇敢地站到人前,和父母一起告訴許許多多青年學子們,有關生命的美好與珍貴,能自由活動手腳的無價;如果以欣都能認為生命是美好的,就沒有人有資格戕害自己的生命。 國小畢業時,以欣得到了市長獎,她當之無愧,不只是因為她學業上的努力,更因為她的勇敢樂觀。 活得精采 以欣心想:「既然自己生命或許比別人短暫,那麼我就要活得比常人更加精采」,抱著這樣的想法,2004年她和父母弟弟前往以色列拜訪聖地耶路撒冷,探訪充滿歷史意義的哭牆,在哭牆邊,以欣伏牆虔誠的向神禱告,盼望她姐弟倆這艱難無望的病症能像上帝分開紅海一樣──奇蹟似的痊癒;她更爬上當年以色列人出埃及時的西乃山,儘管身體不協調、走路搖搖晃晃,以欣仍充滿毅力,單獨坐著駱駝在漆黑的夜裡、堅持爬上二千多公尺高、零下七度的西乃山,更靠著自己的雙腳走下山,一路上,巫媽感動得淚流滿面,在尼曼匹克的病史中算的上是個創舉。 看到別人的需要忘記自己的苦難 2005年,台灣連加恩在西非幫助當地人的事情傳回台灣,以欣以諾姊弟對於這樣的事向來不落人後,兩個孩子慨然捐出自己的壓歲錢和撲滿,將努力存下的零用錢化成海那一端的祝福。以欣、以諾更在父母陪同下,前往西非探望當地的孩子,化祝福為實際行動,在45℃的驕陽下,他們送給當地孩子從台灣帶去的小貼紙,參觀了孤兒院,期間他們參與了王小棣導演的連續劇,成了『45℃天空下』中的最佳串場。在親身體驗了物資匱乏的第三世界後,以欣表示自己非常幸運,能夠在台灣這樣的豐厚條件下生活學習。 活得努力、活得勇敢、活得有笑容 國中期間,以欣的生活自理能力已經大大下降,必須由阿嬤陪同上學。此時的她,已經無法自由行走,連吞口水都十分困難,但即便如此,她仍抓緊學習的機會,努力上學並參與學校的活動,烹飪課、木球、打掃活動,甚至運動會,她也開心地參與,並不因自己的失能而退縮,臉上燦爛的笑容也不曾因此而稍減。 2006年,以欣的吞嚥功能正式喪失,為了營養的關係,不得不讓日漸消瘦的以欣接受人造胃管的手術,好讓養分能順著胃管直接流進她的胃裡。每當有人偶然有機會親見她接受灌食的景象,都讓旁觀者汗顏不知所措,而以欣總是表現的淡定自在,那令人心痛不已的景象,總使她的微笑更顯得勇敢。 上了高中,以欣的身體在倒退、大腦在倒退,但她抱著自己要更加向前邁步的信念盡力做著她所能做的,她嚴謹地完成老師要求的每一個習題,不因自己的身體狀況而偷工減料,她努力算著國小程度的數學題,不因為做錯而氣餒,無論如何,這樣的以欣都為自己贏得了最光榮的生命光彩。 為罕病中的弱勢爭取新藥健保給付 從2005年開始,國外研發出一種針對尼曼匹克症的新藥,不放棄任何一點機會的以欣和以諾勇敢地接受了新種藥物。然而這樣先進稀少的藥物一個月要價四五十萬,對於長期來如同在鋼索上行走的巫家而言,是一個龐大的負荷。 但以欣和爸媽持續努力的蒐集資訊、開記者會據理力爭,經過四年的漫長抗戰,終於在2009年8月份,新藥通過了健保給付的窄門,為國內僅僅數位的尼曼匹克症病童爭取新藥的健保補助,對於原本就屬於罕病中的罕病族群而言為一大勝利。 儘管辛苦萬分,以欣始終不放棄熱愛生命和服務人群的初衷,繁雜的公益行程夾雜在以欣的學校課程和復健行程中,她就像個忙碌的天使飛來飛去。巫媽媽說:「只要提到是對他人有幫助的,就算再疲倦,她都會立刻露出燦爛的笑容,毫不猶豫地答應下來。」。所以在為健保局拍攝廣告時,即使只是短短30秒的影片,NG了十幾次,以欣和以諾已經笑的嘴角發僵、兩眼發直,以欣卻毫無怨言,乖巧認真的配合導演的每一個指示,因為她知道健保的重要性。即使身體狀況逐漸退化,以欣仍撐起身體,配合每一段訪問,因為以欣知道只有她不斷的去宣導、去分享,才會有更多的人了解什麼是「罕見疾病」。 只要能再多呼吸一口氣 即使現在的以欣幾乎無法開口說話,無法吞嚥,不靠人扶持便無法走路,不時會因為噎到口水而嗆咳不已,但她對生命的認真態度仍然沒有改變過。這就是為何以欣能改變並感動身邊所有人,凡是看過她的人便會打從心底明白,何謂「生命真正的勇氣」。 以欣和以諾-他們的成就不是用年算,也不是用月算的,他們是用分秒計時的;只是奮力的活著,便是他們最亮眼的成就,只要能再多呼吸一口氣,便是對命運的戰勝。
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腦麻碩士─陳銘哲
在亞洲大學的畢業典禮上,陳銘哲代表所有畢業生致詞。陳銘哲說:「雖然,在我學習與成長的過程中,經常遭遇困難、挫折。但是,我深信:唯有當一個生命的勇者,以堅強的心面對挫折、以勇敢的姿態重新站起來,我,才有機會站在這個禮堂中,與所有同學一起共享身穿畢業禮服的喜悅。」 亞洲大學數位媒體設計研究所準碩士畢業生陳銘哲,從小罹患重度腦性麻痺,是位多重性身體障礙、肌肉嚴重攣縮的患者,僅能坐著輪椅、運動神經極度不協調,連說話都比一般人辛苦、吃力,平時更只有反射性動作。但在父母親悉心的照顧與兩位姐姐的陪伴下,從15歲才開始一步步完成每一個階段的課程,取得多項電腦專業證照,並獲得勞委會主辦各項技術士檢定合格等證明,並即將從亞洲大學數位媒體研究所畢業,他期許自己能運用專業能力,幫助與他一樣身有重度殘疾的人,讓他們也有相同的機會走出去。陳銘哲雖天生多重障礙,卻不畏疾病的痛苦與環境艱難,突破社會異樣眼光,發揮生命價值,努力回饋社會,不愧為「腦麻碩士」,從全球1984位熱愛生命獎章候選人中脫穎而出,榮獲周大觀文教基金會「2011年第14屆全球熱愛生命獎章」。 重度腦性麻痺讓銘哲被學校拒於門外 陳銘哲(Chen Ming-Che),男,1978年5月7日出生,罹患重度腦性麻痺,是位多重性身體障礙、肌肉嚴重攣縮的患者,醫生宣判為「臨界智能不足」,僅能坐著輪椅、運動神經極度不協調,連說話都比一般人辛苦、吃力,平時更只有反射性動作。因受限於當時社會福利資源有限的情形,無法接受較好的早期療育,也因身體狀況無法像一般學童活動自如,長期被拒於學校的大門之外。因此,除了嚴重的肢體障礙,自幼失學在家的銘哲,直到十五歲為止都還是一個大文盲,而生活起居更是必須依靠家人的協助,才能維持基本的生活品質。 雖然銘哲在身體上有許多障礙,但是他有一對非常特別的父母陳萬年、陳黃月媛,更有一對非常支持他的姐姐陳秀玉、陳秀貞。在銘哲的後來的求學生涯中,父母無條件的支援與姐姐們全心全力的提攜成為銘哲對抗挫折、克服困難的最大動力來源。 扭轉人生-白天讀大學、晚上念小學 十五歲前的銘哲都是窩在家,被學校排拒在外,無法與同齡的孩子一同在學校學習、成長;而當時就讀東吳大學中文系的大姐陳秀玉、及心理系的二姐陳秀貞始終無法忘懷,小時候每當他們開心上學去的時候,銘哲只能在家中,度過一天又一天的漫長歲月。1993年9月20日,是改寫銘哲人生的大日子,為了完成銘哲學習的心願,兩姊妹商量要幫助銘哲走出家門、看看世界,所以決定帶著銘哲到東吳大學去當個旁聽生,一方面希望擴充他的視野,二方面也是為了好好照顧他的生活起居。 銘哲長年失學,學歷一片空白,於是他請求姐姐們讓他能跟一般人一樣正常到學校念書。因此,白天他便和二位姐姐到東吳大學去聽課、接觸人群;晚上則到社子國小夜補校念書,而銘哲終於有了生平的第一張學生證!這對銘哲來說是多麼大的鼓勵!銘哲就這樣和二個姐姐,開始一起過著「白天讀大學、晚上念小學」的生活。姐弟三人,互相扶持、一起讀書,共同度過了許多快樂的時光,也攜手捱過了許多不為人知的辛苦,但是日子卻是過得既充實又有意義。 突破殘疾障礙,如海綿般吸收新知 社子國小夜校畢業後,他進入大安國中夜補校就讀。銘哲的學習過程非常辛苦,他無法拿筆寫字、無法捧書閱讀、無法行動自如,雖然他的動作遲緩而吃力,雖然國中課業壓力日益沈重,但是學習對銘哲來說是一件如此難得卻令人快樂的事,所以銘哲總是竭盡心力地突破各種因為殘疾所帶來的學習障礙。「因為他曾經失去,所以更加珍惜這分得來不易的學習機會!」。銘哲天性樂觀開朗,雖然之前的成長歲月是如此寂寥,並無法澆熄銘哲對生命的熱情以及對學習的渴望。因此當機會來臨時,銘哲就像是一顆急於發芽的種子,積極地吸收陽光與雨水,奮力地成長茁壯起來。 國中畢業後,他進入東方工商夜間部資料處理科就讀。 銘哲的雙手無法做事、雙腿無法行走;幸好他有一個好工具,那就是─「電腦」!但由於他的雙手已經無法像正常人一樣使用鍵盤和滑鼠,如何突破輸入的問題令銘哲困擾不已。後來透過師大特教系王華沛老師的幫忙、以及姐姐積極尋找各種資源,讓他終於能順利地使用電腦。在電腦的世界中是沒有肢體限制的,能夠學習並且利用電腦,對銘哲來說是一件非常幸福的事!只要善用電腦輔具,他一樣也能馳騁在資訊領域中,創造出屬於自己的一片天空。 高職就讀期間,銘哲曾二度參加教育部舉辦的全國身心障礙學生資訊技能競賽,接連二年獲得高中職組的特優。有了二次的得獎經驗,他有自信了,他開始嘗試各種網站的設計創作,非常幸運的,他的第一個網站作品,榮獲得行政院資策會的肯定,得到第五屆資訊向日葵獎。畢業前夕,銘哲又榮獲總統頒發的「第三屆總統教育獎」。對銘哲而言,第三屆總統教育獎的殊榮,是別具意義的,因為這代表長久以來他的努力、他不服輸的精神、以及在學業方面的表現,受到各界的肯定。 用「勇敢與堅強」克服現實世界的殘酷 銘哲,是勇敢堅強的。姊姊陳秀玉說:「從銘哲懂事以來,幾乎沒見過他哭泣,唯一的一次,是考大學學測時。」,當銘哲終於交出作文試卷離開考場時,卻哭著對姐姐說:「我會寫,但是時間真的不夠」。銘哲是重度腦性麻痺患者,強大的肌肉張力,讓他根本無法執筆寫字,僅能利用下巴操作著軌跡球,吃力地透過電腦的螢幕小鍵盤,緩慢地打字。而在學測前,姐姐也曾數次與大考中心爭取「口述代筆」的可能性。但是大考中心的答案永遠只有一個:「基於考試公平性,身障生『不分障別一律只能延長廿分鐘』」。這樣的公平性,對於所有像銘哲這樣的考生而言,只是再次突顯身障生對於各種僵化規定的無可奈何。但銘哲卻不因此怨天尤人、自我放逐,如此勇敢與堅強的銘哲,也許就是他克服現實世界、不斷突破自我的強烈宣言吧! 東方工商畢業後,銘哲順利進入中國科技大學資訊傳播系就讀。雖然他必須依靠姐姐的陪伴,才能順利上學,但是他很享受在大學中不斷吸收新知、自我充實成長的感覺。他感謝父母、姐姐們無怨無悔的付出,而他也努力地以好成績來回報,2007年以第一名的成績從中國科大畢業。之後經由推甄考試取得了佛光大學、亞洲大學的碩士班入學資格。 代表全體畢業生致詞 銘哲選擇亞洲大學作為繼續學習成長的地方,自就讀大學以來,由就讀於師大國研所博士班的姐姐陳秀玉和他一起住在學校宿舍,所有起居生活、唸書考試,都由姐姐推著輪椅照料、陪讀,一路完成學業,過程相當艱辛,但姐弟情深,令人動容,而銘哲的求學毅力,更令人懾服。這期間,銘哲還參加勞委會職訓局中彰投區就業服務中心舉辦「大專院校中英文履歷競賽」,榮獲中文組第一名;為證明自己的就業實力,他更考取網頁設計與廣告設計丙級證書多張專業證照。2010年6月以優異成績從亞大數位媒體研究所畢業並代表所有畢業生致詞,而姊姊也獲得亞洲大學創辦人蔡長海「創辦人特別獎」的殊榮。 關懷弱勢、推己及人的大愛 最特別的是,銘哲在考上研究所的那年,因為連續十三年都將注意力著重在課業的關係,銘哲有很長的時間都無法好好地作復健,因此聽從醫生的建議休學一年進行基礎復健課程。在休學的一年裏,除了積極復健外,他參加帝亞吉歐集團所舉行的「keepwalking夢想資助計劃」企劃案比賽,並以「數位庇護性工作室」的企劃案贏得100萬元的圓夢起步金。由於銘哲自身長期失學在家的苦痛經驗,對於隱藏在社會角落的重度障礙朋友們,有著深切的關懷之心。他希望透過計劃的執行,來幫助和他一樣無法接受學校教育的重度障礙者,透過學習電腦來激發潛能、建立自信,使他們也能有證明自己的機會。銘哲推己及人的大愛精神,甚至願意以自己克服障礙的經驗、做為其他重度障礙者的學習模範,實在是很難能可貴、也十分具有社會意義。
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這種年紀
小女孩興奮地拿她剛掉下的右側門牙回來給我看,站在過來人的立場好意提醒她要把牙丟到床底下,可她老師有交代要放在枕頭下,不死心的我仍堅持:我掉的牙都是丟床下的。女孩突然地大笑:妳這種年紀還會掉牙喔?! 我這種年紀是怎樣的年紀呢?過了適婚年齡還是單身的狀態,日本人為它取了一個名叫「敗犬」的專有名詞。更糟的是,如果你還是個顯然已放棄了戀愛又喜歡過著懶散生活的人,「干物女」這三個形容女人枯萎得像魚乾的字又會準確地套在妳身上。日本人怎麼就能想得出如此惡毒的話來。 其實,別人說的話惡不惡毒並不重要,重要的是你自己如何看待自己的處境。有自信的女人會很驕傲且大聲的對世人宣告:是的,我就是一個敗犬,我就是一個干物女,但又如何呢?我就是喜歡我現在這個樣子。 最近,我這種年紀的女星們正在吹一股「閃婚風」。這種年紀,代表她們在社會上已有所歷練,有一定的成熟度,有一定的積蓄,更重要的是她們絕對都擁有著天仙般的美貌。閃婚,首要條件當然是在對的時間遇見對的人,一旦認定對方是從今而後想要攜手的那個人,當然必需得快、狠、準的將他變為終身伴侶,畢竟,這種年紀想孕育下一代是個殘酷的現實。 據說,我這種年紀還在富商挑選對象的範圍之內。雖然距離青春的肉體已有一段距離,但在精神方面卻能提供一個知性且富有內涵的對話平台。這種年紀的女性因為夠獨立自主,所以能夠留給彼此一定的空間,呼吸著各自想呼吸的自由空氣。 這種年紀的女性,知道感情結束了就真的是結束了,不會惡言相向也不會死纏爛打,和平的分手是留給曾經投入過的戀情最好的道別禮物。 這種年紀的女性,知道必須得先學會愛自己才會有人愛,必須得先學會照顧自己才有能力照顧他人也受人照顧。 這種年紀的女性,懂得在寂寞時享受寂寞的靜謐,在愛戀時享受愛戀的甜蜜。難過時,盡情地放任自己痛哭一埸,淚乾了,人生依舊有美麗的風景等著你欣賞。 這種年紀的女性,真是熟得剛剛好。早些年,熟度不夠,散發不出如此芬芳的氣味;晚些年,又怕熟度太過,氣味會無情的失去魅力。 這種年紀,正是人生的黃金歲月啊!
